.
Gyukits György:

Szükség van e betegjogi képviseletre?

Hasonló estekben jártam el itt is, amit még kiegészített a betegek értékeinek szabálytalan kezelése és a személyzet részéről való eltulajdonítása. Itt különösen a férfiosztályon alakultak ki a személyzet részéről a betegekkel szemben az agressziónak olyan formái, hogy a betegeket fordították egymással szembe, és a tettlegességet a betegtársak valósították meg egymással szemben, melyet ők (mármint a személyzet) generáltak.

Az osztályvezető főorvos-asszonnyal régi ismeretség fűz össze, de ennek ellenére sok eredményt itt sem sikerült elérni. Sajnos, az a meggyőződése, hogy az ő általa vezetett osztály, a személyzetével egyetemben tökéletes, és így a kritikám egyszerűen el sem jut hozzá. Tökéletesen elbeszélünk egymás mellett, a szakmától úgy húsz évvel van lemaradva, és nem hajlandó tudomásul venni a problémákat. Minden alkalommal, cigarettával a zsebében végigvonul, és teátrálisan szétosztja a betegek között, élvezi az ő szeretetüket.”

(Részlet egy betegjogi képviselő jelentéséből.)

Kétségbe vonhatja-e bárki is a betegjogi képviselet szükségességét? Az egészségügyi törvény körüli vitákat tekintve igen:

Szakmaellenes, mert a beteg, illetve az orvos, az egészségügyi személyzet jogai és kötelezettségei közötti kiegyensúlyozatlanság és bizalmatlanság iskolapéldája a kellően ki nem dolgozott, nemzetközi tapasztalatokra nem épülő betegjogi képviselő intézménynek a bevezetése. A Magyar Orvosi Kamara ezt elfogadni nem tudja, elsősorban az orvosi titoktartás, az orvos-beteg kapcsolat védelme érdekében."

(A Magyar Orvosi Kamara Képviselő-testületének állásfoglalása az egészségügyi törvény tervezetéről, 1997.)

Mivel magyarázható, az orvosi kamarának a betegjogi képviselettel szembeni állásfoglalása?

A kamara funkciója

A beteg panasszal fordulhat az orvosi kamarához, ha egészségügyi ellátása során méltánytalanság éri.

Az orvosi kamara jogosultságának alapja az ún. professzionális autonómiában keresendő. De mit jelent ez a kifejezés?

Ehhez először a professzió fogalmát kell tisztázni. Freidson (Freidson, 1970) szerint professzióról akkor beszélhetünk, ha egy foglalkozás tagjai kizárólagos jogokat kapnak az államtól valamely tevékenység folytatására. Az orvosok esetében e tevékenység magától értetődően a gyógyítás, de felhatalmazásuk ennek kapcsán kiterjed a beteg testébe való belenyúlásra is. Tehát az orvosok igencsak széles jogkörrel, és ebből adódóan nagy hatalommal vannak felruházva.

Az orvosi beavatkozás szakszerűségét a diploma garantálja, amely mögött komoly, vizsgákkal igazolt tudás áll.

A tudás azonban nem jelent biztosítékot arra, hogy az orvos hatalmával ne élhessen vissza, ezért szükség van etikai kódexre, továbbá hatékony szankciókra is, amelyekkel a kamara be tudja tartatni e normákat: A kamarai tagság kötelező, és a súlyos etikai vétséget elkövető orvos kizárható, ami egyben azt is jelenti, hogy nem praktizálhat tovább. Ez rendkívül súlyos szankció, hiszen hosszú évek keserves munkája veszhet kárba, ráadásul egy orvos diplomája kevésbé konvertálható, mint például egy közgazdászé, hiszen az orvos tevékenysége a gyógyításra korlátozódik, szemben a példában szereplő közgazdásszal, aki sokkal szélesebb területen helyezkedhet el.

Az autonómia pedig azt jelenti, hogy az orvos tevékenységét legitim módon csak a professzió tagjaiból alakult testület ítélheti meg (Freidson, 1970). Az orvossal szembeni panasz jogosságáról a kamarának kell döntenie. A Magyar Orvosi Kamara az egészségügyi törvény kritikájában ugyan az orvos-beteg kapcsolat - a bizalomnak- a megrendülésére hivatkozik, de valójában a professzionális autonómia csorbulása miatt sérelmezi a betegjogi képviselet intézményét.

A professzionális autonómia fent vázolt formájában azonban csak a tizenkilencedik században figyelhető meg (Conrad-Schneider, 1990), amikor az orvosok még független vállalkozók voltak, és a közép vagy felső társadalmi osztályok betegeinek gyógyításából éltek. A szegényeket pedig, pusztán karitatív alapon látták el az ispotályokban.

Az egészségügyi rendszer kialakulásával, a kórház nagyüzemmé válásával, az orvosok helyzete is merőben megváltozik: a modern kórházban ugyanis az orvosi professzió tagjai belekényszerülnek egy bürokratikus struktúrába (Turner, 1984). Az orvosok korábbi önállósága számottevően korlátozódik, ezáltal alkalmazottakká válnak, főnökeik lesznek, akik döntéseiket véleményezhetik, felülbírálhatják, vétség esetén felelősségre vonhatják őket, ez utóbbi akár a munkaviszony megszüntetését is jelentheti. Ebből következik, hogy a betegek kezelőorvosukkal szembeni panasszal a kórház vetetéséhez is fordulhatnak.

További csorbítását jelenti a professzionális autonómiának a biztosítók és/vagy a társadalombiztosítás megjelenése, ugyanis ezek is elvárásokat támaszthatnak az orvosokkal szemben, ennek egyik ékes példája, hogy meghatározzák, mely gyógyszereket írhatják fel és melyeket nem.

Az professzionális autonómia megsértésének sajátos kelet-közép-európai módja, amikor a kamarát kisajátítja az állam (Kovács M. Mária, 1991), ezáltal az orvosok legfontosabb érdekérvényesítő szervezetüket veszítik el, márpedig ez történt hazánkban, a harmincas években. Később a Rákosi érában paradox módon éppen ezért szüntetik meg a kamarát, pontosabban arra való hivatkozással, hogy kiszolgálta az államot. A kamara csak a rendszerváltás után jöhetett ismét létre. De az állam túlzott befolyásával szemben ma is komoly kifogások merülnek fel:

(Magyar Orvosi Kamara Képviselő-testületének állásfoglalása az egészségügyi törvény tervezetéről, 1997)

A Magyar Orvosi Kamara a professzionális autonómiáért vívott harca során ütközik bele a betegjogi képviselet ügyébe. Most már nemcsak az állam, a társadalombiztosítás és a kórházi bürokrácia, de még a betegek is beleszólhatnának a gyógyításba? Ez a professzionális autonómia alapján teljesen elfogadhatatlan.

A betegjogi képviselet azonban az orvos szintjén is egy újabb külső kontrolláló tényezőt jelent, amely csökkentheti az orvos befolyását, hatalmát és sértheti érdekeit, ebbe beleértve az anyagiakat is. Ennek következtében a betegjogi képviselet létrehozásának kísérlete nemcsak a kamara mint a professzió intézményrendszere, hanem az egyes orvosok részéről is ellenállásba kell, hogy ütközzék.

Az idő kerekét azonban nem lehet visszaforgatni, a tizenkilencedik századi "klasszikus"professzionális autonómia a múlté, az állam és a társadalombiztosítás befolyása kikerülhetetlen, a kórház bürokratikus struktúrája szintén.

De megváltozott maga a gyógyítás is. Az orvos ma már nem az "elromlott"szervek megjavításával kell, hogy foglalkozzék, mint ahogy tette ezt a tizenkilencedik században, hanem oda kell figyelnie a beteg pszichés és szociális tényezőire is (Csabai-Molnár, 1999).

A változás egyik legfőbb velejárója az orvos-beteg kapcsolat jellegének megváltozása. Eszerint az orvos partnernek tekinti a beteget a betegség elleni küzdelemben. Az utóbbi évtizedekben az egész fejlett világban ez a modell hódít tért. Előretörését eredményessége indokolja: például a szív és érrendszeri, valamint a daganatos betegségek elleni hatékony küzdelem, ideértve a prevenciót is, elképzelhetetlen a beteg aktív közreműködése nélkül, hiszen közismert az életmód meghatározó szerepe e téren. Márpedig e civilizációs betegségek valamelyikében hal meg a fejlett világ népességének döntő többsége (Gray, 1985).

Ha ez így van, akkor a betegeknek - mint partnereknek – a hatékony együttműködés érdekében joguk van tudni, mi történik velük a gyógyítás során. A fehérköpenyes nagy varázsló pedig, csak egy orvostörténeti érdekességé kell, hogy váljék, és be kell kerülnie oda, ahová való, az Orvostörténeti Múzeumba.

Visszatérve a betegjogra, természetesen a valódi kérdés nem az, hogy szükség van-e a betegjogi képviselőre, hanem az, hogy az ezer sebből vérző egészségügyben hogyan kellene kialakítani ennek intézményét. A tanulmányban erre a kérdésre keressük a választ.

A magyarországi betegjogi kezdeményezésről

1997-ben indult el az a kísérleti kezdeményezés,^** melynek során a Szószóló Alapítvány által felkért önkéntes betegjogi képviselők megkezdték tevékenységüket az ugyancsak szabad elhatározás alapján számukra helyet biztosító kórházakban.

A betegjogi képviselet angolszász gyakorlata képezte e kezdeményezés kiindulópontját, amelyet megpróbáltak a helyi viszonyokhoz igazítani. A betegjogi képviselő munkájának lényege, hogy felvilágosítja a beteget jogairól, és segítséget nyújt e jogok érvényesítésében, illetve konfliktus estén közvetít a beteg és az egészségügyi személyzet vagy az intézmény között. Tehát egyfajta békebírói szerepet tölt be.

De a betegjogi képviselő bizonyos értelemben kontrollálja is az ellátás folyamatát. Erre a betegnek nagy szüksége van, mert az orvos-beteg kapcsolat minden esetben, még ha az partneri is, aszimmetrikus jellegű (Freidson, 1970). A beteg kiszolgáltatottsága magából a betegszerepből következik (Lososnczi, 1986): szaktudás híján nincsen tisztában a betegség lefolyásával, a betegség okaival és következményeivel, ezért nem tudja, milyen sors vár rá, továbbá gyakran kerülhet magatehetetlen, önmagát ellátni nem tudó, sőt akár öntudatlan állapotba is. A kiszolgáltatottság szempontjából a kórház kitüntetett hely, mivel a beteg elszigetelődik, korábbi társas kapcsolatai megszakadhatnak, vagy legalábbis jelentősen korlátozódnak. De azért is itt a legkiszolgáltatottabb a beteg, mert az a betegség, amivel bekerül, súlyos, ennek következtében az eddig megszokott tevékenységeket már nem tudja elvégezni, ezért ellátásra szorul: az ápolók etetik, itatják, öltöztetik…

A betegjogi képviselő javítja a beteg érdekérvényesítő képességét is. A betegnek azonban nemcsak azáltal javul érdekérvényesítő képessége, hogy a betegjogi képviselő az ügyében eljár, hanem úgy is, hogy a képviselő saját kapcsolati hálóját felhasználja a beteg érdekében, ennek következtében megsokszorozhatja a képviselet hatékonyságát. A későbbiek során látni fogunk erre konkrét példákat. Elöljáróban csak annyit, hogy lényegében arról van szó, hogy a betegjogi képviselő a beteg ügyének intézése során tanácsot kérhet a kollégáktól vagy különböző szakmai fórumoktól.

A kísérlet eredményeit nem lehet az egész egészségügyre kivetíteni, hiszen csak az itt elemzett kórházak tapasztalatai állnak rendelkezésünkre. Ráadásul ezek a kórházak önként vállalkoztak a részvételre, így joggal feltételezhetjük, hogy legalább a kórházak vezetősége nyitott volt a kezdeményezésre. A fentiek következtében valószínűsíthető, hogy az egész kórházi ellátást lefedő betegjogi képviseleti rendszernek sokkal súlyosabb problémákkal kell szembesülnie, hiszen a szelekció pozitív volt, és minden bizonnyal akadnak olyan egészségügyi intézmények is, ahol még a vezetőség sem kooperatív. Mindezek ellenére a kísérlet tapasztalatai hasznos adalékul szolgálhatnak a betegjogi képviseleti rendszer hazai bevezetéséhez.

A tanulmány a betegjogi képviselők által írt esetismertetéseken, valamint jelentéseken alapul. Az esetleírások és jelentések egyben tükrözik a betegjogi képviselők látásmódját, szakmai hátterét is, amely igen különböző, hiszen volt közöttük szociális munkás, jogász, orvos, szociológus. De ez természetes, hiszen egy adott problémát másként közelít meg egy szociális munkás, egy jogász vagy egy szociológus.

A betegjogi képviselő helye

Mivel új kezdeményezésről van szó, ezért lényeges a betegjogi képviselet működése szempontjából, hogy mennyire sikerült elfogadtatni magukat a betegjogi képviselőknek mind a betegek, mind az egészségügyi intézmények alkalmazottjainak körében. Mint látni fogjuk ez rendkívül nehéz és összetett feladat volt számukra.

Többször említik a jelentéseikben a betegjogi képviselők, hogy ellenérzést tapasztaltak személyükkel kapcsolatban az egészségügyi személyzet részéről:

"Egy pszichológus szembesített azzal a ténnyel, hogy az ellátó személyzet számára egy kétes státuszú, utált lény vagyok…”

A kórház bürokratikus struktúrájában fontos szerepe van a hierarchiában elfoglalt helynek. A fenti idézetben a pszichológus éppen azt rója fel a betegjogi képviselőnek, hogy nincs tisztázva a pozíciója, ezért tevékenységük legitimitása a kórház dolgozói szemében megkérdőjeleződik:

"Nagy problémát jelent számomra, hogy miután írásbeli szerződésem nincsen, a klinika vezetősége jobbító szándékú észrevételeimet személyükkel szembeni támadásnak élik meg, és munkám sikerességéhez nem járulnak hozzá.”

Mivel a betegjogi képviselő státusa megkérdőjelezhető, ezért közte és az alkalmazottak között kiépülő személyes kapcsolatok szerepe felértékelődik. Ennek igazát az egyes esetek bemutatása során fogjuk illusztrálni.

Rátérve a betegekkel kialakított kapcsolatukra, fontos, hogy megbízzanak bennük a betegek, továbbá feltételezzék, hogy képesek segítségükre lenni. Az utóbbi esetben a presztízsükről is szó van. E tekintetben a szakma nélküli betegjogi képviselők vannak a legrosszabb helyzetben. Így számol be erről az egyikük:

Egy tolószékes betegtársnő nyíltan kimondta, úgy érzi, nem tudok neki segíteni, mivel csak egy olyan beteg vagyok, mint ő."^***

Az idézetből látható, hogy a betegnek is vannak elvárásai a betegjogi képviselővel szemben. Valószínűsíthető, hogy a bürokratikus egészségügyi rendszer hatására alakul ki a fenti igény, amely a megbecsülést a hierarchiában kivívott pozícióhoz köti, mint ahogy ezt az egészségügyi alkalmazottak esetében már láthattuk.

A betegek körében való elfogadottságuk egyik mércéje lehetne, hogy hány esetben fordultak a betegek a betegjogi képviselőhöz. E tekintetben igencsak nagy különbségek tapasztalhatóak, ugyanis van olyan betegjogi képviselő, akinek több mint száz, és van olyan, akinek csak néhány esete volt. Számos tényező befolyásolhatta azonban azt, hogy milyen számban keresték fel a betegképviselőt. Például fontos, hogy ismerjék, tudják, hogy milyen feladatot lát el, és az is lényeges, hogy elérhető legyen a betegek számára, egyszóval döntő fontosságú a tájékoztatás. E tekintetben úgy tűnik a betegjogi képviselők mindegyike komoly erőfeszítéseket tett, de ennek ellenére mégis fennmaradt a nagy különbség.

Lényeges az is, hogy a betegjogi képviselők felkészültek legyenek: a közös felkészülések során mindenki azonos ismeretanyagot sajátított el.

Kereshetjük az igénybevétel különbségének magyarázatát az egészségügyi intézmény jellegében is. Így például feltételezhetjük, hogy a pszichiátriai intézetekben lévők betegségük jellegéből adódóan kevésbé fordulnak betegjogi képviselőkhöz, vagy az itt kezelt betegeket éppen kiszolgáltatott helyzetük miatt többször éri sérelem, és ezért gyakrabban keresik fel őket. De ezt az elképzelést is el kell vetni, mert a legnagyobb és legkisebb esetszám általános kórházakban fordult elő.

Összességében megállapítható, hogy a rendelkezésünkre álló adatok alapján nem világos, hogy mi az oka a betegjogi képviselők felkeresésében tapasztalható eltéréseknek. Ugyan az okokat nem tudjuk, de maga a különbség léte is fontos adat, mely arra hívja fel a figyelmet, hogy a betegjogi képviselet országos kiterjesztése során erre a tényezőre feltétlenül oda kell figyelni.

Bármennyire paradox, de még a betegjogi képviselőknek is akarnak paraszolvenciát adni:

Majd egy órát beszélgettünk a terveiről, a tüzelő áráról. (…) Megkérdeztem, miért nem a jegyzőt kérdezte? Tavaly bent feküdt a mozgásszervi rehabon, látott engem, hogy elbeszélgetek a betegekkel. Jellemző egészségügyünkre, hogy búcsúzáskor ötszáz forintot akart adni. Alig álltam meg, hogy ne könnyezzek.”

A szerteágazó hálapénzkérdéssel itt nem foglalkozhatunk részletesebben, de a problémára azért fel kell hívni a figyelmet. Továbbá arra is, hogy feltétlenül szükség lenne a hálapénz kialakulásával szembeni fellépésre, hogy legalább a betegjogi képviseleti intézményt ne fertőzhesse meg.

Az ellátás anomáliái

A betegjogi képviselők tevékenységét úgy tudjuk legjobban bemutatni, ha rámutatunk azokra a jellemző esetekre, amelyek munkájuk során előfordultak. Ezért a továbbiakban megpróbáljuk számba venni és csoportosítani azokat a problémákat, amelyekről a különböző egészségügyi intézményekben a betegképviselők jegyzőkönyvei említést tesznek:

Bánásmód

A bánásmódot érintő kifogások között a legsúlyosabb típus a betegek fizikai bántalmazása:

Az orvos szerint, aki a fejsérülést műtötte, lehet, hogy leütötték a beteget, mivel lehetetlen legurulni tizenhat lépcsőfokon egyetlen seb, sérülés nélkül a testén. Az orvos feltételezése szerint bántalmazták, vagy leütötték a beteget. A mentősök a traumatológiai osztályra vitték, ahol az édesanyja elmondása szerint még mindig nagyon rossz állapotban van.”

A fentiekhez hasonlóan bánnak el egy beteggel, csupán azért, mert részegnek tűnik:

"Imre egy fővárosi kórház betege volt. A kórházban elesett, fejét beütötte, zavart lett. Mentőt hívtak, a felvételes kórházba irányították. A mentők részegnek titulálták, holott a beteg édesanyja elmondta, hogy nem volt részeg, az ütéstől vált zavarttá. A beteggel gorombák voltak, lökdösték, szidalmazták. A kórházban kiderült agyzúzódása, amely miatt megoperálták. A beteg édesanyja felháborítónak tartja az esetet, perelni akar.”

A gyermekek kórházi ellátása terén is van példa a fizikai bántalmazásra:

Elutaztam, és a lakásán kerestem fel a kislányt és a nagymamát. Kérdésemre készségesen beszámoltak a történtekről. Elmondták, hogy melyik nővérről van szó, beszámoltak arról, hogy a nővér általában mogorván, agresszívan viselkedik a gyerekekkel és látták, amikor az esti lefekvésnél kiabált az egyik kisgyerekkel és többször a fenekére ütött.”

A fizikai bántalmazás, mint a fenti idézetből is látható, együtt járhat a goromba bánásmóddal. De szép számmal van panasz önmagában a durva bánásmódra is. A továbbiakban ezt illusztráljuk néhány esettel:

"(A beteg beszéde nehezen érthető, de tudata tiszta.) A néni elmondta – az élettörténete mellett -, hogy Panni nővér durván bánt vele, nem vitte sétálni, rángatta, nem adott tiszta ágyneműt, amikor kifolyt az ágytál stb."

Jól megszidtam – mondta – és megfenyegettem, ha még egyszer bekakil, vagy még egy szót is szól, akkor nagy baj lesz. Ezek után persze, igaz fél óra sírás után, de el tudott aludni. (A nővér beszámolója közben – amely a nővérszobában zajlott - az összes többi nővér lehajtott fejjel állt, és ijedten pillantgatott rám, hogy mit szólok az egészhez.”

Előfordul az is, hogy az ellátással elégedetlen beteget megfenyegetik:

"A Misi ’nővér’ pedig azt mondta neki, hogy ha itt nem tetszik neki, akkor majd elhelyezik egy olyan helyre, ahol meghalasztják.”

Vagy egy másik esetben:

"Elmondta a beteg, hogy nagyon rossz az élelmezés (egyhangú, kevés), aki panaszkodik, azt raportra hivatja az igazgatónő, és burkoltan megfenyegeti: az átmeneti szálláson még rosszabb körülmények közt élnek emberek.”

A fizikai bántalmazásnak és a durva bánásmódnak a jegyzőkönyvek tanúbizonysága szerint a gyenge, a nem beszámítható vagy a magatehetetlen betegek vannak elsősorban kiszolgáltatva: tehát az alkoholisták, a részegek vagy részegnek tűnők (!), a gyerekek, az elmebetegek és az aggastyánok. Jellemző, hogy ezeket a tetteket az ápoló személyzet követi el. Ennek oka részben az ápolók és a segédszemélyzet nem megfelelő felkészültségében keresendő, továbbá abban, hogy az egészségügyi intézmények nem válogatják meg, pontosabban nem tudják kellően megválogatni, kit engednek a beteg közelébe, mert csak olyan alacsony bért tudnak fizetni az ápolásért, hogy örülni kell, ha egyáltalán valaki jelentkezik, és így a szakmai sztenderdeket nem tudják érvényesíteni.

A bánásmódot érintő panaszok további típusa, amikor a beteg számára kellemetlen, megalázó helyzetbe kényszerül, illetve ilyen helyzetbe kényszerítik:

"05. 12-én jöttem be először (a hozzátartozó), amikor is az egész ágyban szarban feküdt (a beteg), 2 cm-es körme alatt beleszáradva a kaki. Akkor megkerestem a doktornőt, hogy milyen állapotban van, azt mondta, hogy utána fog nézni és gondoskodni fog arról, hogy tisztába tegyék a beteget. A férjem minden nővért és orvost megkért és megfizetett, hogy legalább emberi számba vegyék őt. Következő négy nap múlva ugyanebben az állapotban találtam az anyósomat. X nővér külön ügyelt arra, hogy mindig "szaros"legyen. A liberó betét nem volt a betegre felhelyezve, állandó katéter volt bekötve. Később a katétert kivették, és ez után került fel a liberó.

Intézkedtem arról, hogy innen elkerüljön a doktornő felhívására, ezért 1998. 05. 26-án reggel el fog innen kerülni.”

(A hozzátartozót szó szerint idézi a betegjogi képviselő.)

Zárójelben szeretném megjegyezni, hogy az eset tanúsága szerint még a paraszolvenciát pontosan fizető hozzátartozó sem lehet egészen biztos abban, hogy a magatehetetlen beteget emberszámba veszik. E jelenség alátámasztja azt a nézetet, miszerint a paraszolvencia nem teremt tisztán piaci jellegű kapcsolatot a beteg és az egészségügyi szolgálat között.

Súlyos következményei lehetnek annak a gondatlanságnak, amikor a magatehetetlen beteget egyedül hagyják:

"Röntgenvizsgálatra hoztak egy idős nénit, aki a vizsgálat elvégzését követően majdnem 1 órán keresztül várt, szinte kiszáradt állapotban, mert a mentők nem várták meg, az osztály dolgozói pedig a helyiségben vizsgálatokat végeztek."

A pszichiátriai gondozottak az egyik legkiszolgáltatottabb csoportját képezik a betegeknek. Ez okból több pszichiátriai osztályt is bevontak a kísérletbe. Az egyik pszichiátriai osztály jellemzése során majd látni fogjuk, hogy itt szinte az összes előforduló ellátásbeli anomália előfordul. Most csak azt a néhány problémát mutatjuk be, amelyek a jellemzésből kimaradtak, de amelyek ugyanakkor súlyos etikai kérdéseket vetnek fel:

"A beteget az ágyában szíjjal bekötözve találtam. A beteg kórrajzában nem volt dokumentálva a kényszerintézkedés oka. Az osztályvezető főorvostól kértem tájékoztatást, aki azt mondta, hogy édesanyja kérésére tették – mert félt, hogy elszökik. Amennyiben ez ellen nekem kifogásom van, beszéljek az anyjával, és kössem ki.”

A kényszerintézkedés dokumentálásának elmulasztása egyértelműen súlyos jogi mulasztás, továbbá az orvos tájékoztatása sem fogadható el. Ellentmondásos helyzetet teremt, hogy a kényszerintézkedést a hozzátartozó kérte, azonban a jogi képviselő ilyen esetben is el kell, hogy járjon, és fel kell, hogy hívja a figyelmet a kényszerintézkedés dokumentálásának szükségességére, valamint az esetleges jogsérelemre.

A következő esetben már van dokumentáció: ebből kiderül, hogy a szüleire veszélyes beteg beszállításának módja megkérdőjelezhető, de tulajdonképpen itt is kényszerintézkedésről van szó:

A bírói szemlében a pszichiátriai ápolást jogosnak ítélték. A beszállítás módja miatt a beteg feljelentést kívánt tenni. Azt mondtam neki, hogy bár a beszállítás módja vitatható volt, a kórházi ellátás jogszerű. De végül is számára ez sokkal kevésbé volt megbélyegző, mintha délután a mentők és a rendőrök együttesen fizikai erőszakot alkalmazva szállították volna be a kórházba. Ezt a beszélgetéseink folyamán ő is belátta, elállt feljelentési szándékától, és más problémájában is segítséget kért tőlem.”

Az eset jól példázza a betegjogi képviselő békebírói szerepét: a kiéleződő konfliktust sikerül elsimítania, és nem kerül sor bírósági eljárásra. Ugyanígy végződik a következő eset is:

A beteg anamnéziséből kiderült, hogy paranoid skizofréniája valószínű, hogy hosszabb ideje zajlik, de ez munkájában és életvezetésében nem akadályozta. Az utóbbi három hónapban azonban egy ezoterikus tanfolyamra járt, mely személyisége széteséséhez nagyban hozzájárult, ezt környezete is észlelte. Nagy értékű ingatlanát számára előnytelen szerződéssel karitatív célra akarta felajánlani. Élettársa ezt akarta megakadályozni, ezután vitte be a pszichiátriára. A beteg kezelőorvosával több alkalommal beszéltünk, és végül sikerült egy olyan kompromisszumra jutni, hogy a beteg letett feljelentési szándékáról. Sikerült vele megértetni, hogy bár őt szabadságjogában törvénytelenül korlátozták, ezáltal megakadályozták abban, hogy egy visszafordíthatatlan döntést hozzon önmaga ellen.”

A betegek szociális helyzetének megoldatlanságával nap mint nap szembesülniük kellett a betegjogi képviselőknek. Ezzel a problémakörrel a kompetenciahatárok kapcsán foglalkozunk részletesebben. Az alábbi eset azonban különleges abból a szempontból, hogy egy szociális probléma medikalizációjáról van szó: szociális indokok alapján kerül valaki pszichiátriai osztályra:

"31 éves nőbeteg panasza: szociális problémáival nem foglalkoznak. Az osztályos főnővér elmondása szerint a beteg három nappal ezelőtt került felvételre szociális problémái miatt. Volt állami gondozott, jelenleg hajléktalan, négy hónapos terhes. Felvételét önként kérte, pszichiátriai indoka nincs. A szociális nővér egy teljes napon keresztül csak az ő problémájával foglalkozott. Ígéretet kapott átvételre, de terhessége miatt az anyaszállóra nem vették fel. Másnap felhívtam az egyik kollégámat, aki a következő pénteken felvette volna egy otthonba, de a beteg szerdán már nem volt az osztályon. Végül a Bakáts téri anyaotthonba került.”

A halottakkal kapcsolatos bánásmódbeli problémákról csak egy-két beszámoló van. A halottak nem beszélnek, ennélfogva még a betegeknél is kiszolgáltatottabb helyzetben vannak. Mivel a halottakkal való bánásmódról szóló néhány jelentés súlyos hiányosságokat tár fel, ezért jogosan gondolhatjuk, hogy ami a felszínre került, az csak a jéghegy csúcsa:

A boncmester elmondta, hogy ennél az esetnél a helyettese járt el, ő szabadságon volt. Ő is hibázhat, de a bajok általában onnan származnak, hogy az osztályokon nem látják el megfelelően a halottakat. Gyakran, mire hozzá kerülnek, beáll a merevség, csak nagy nehézséggel tudja a tetemet elfogadható formába hozni. A betegszállítók sem figyelnek oda, hogy a hűtőben eligazítsák a tetemet, ezért sokszor torz pózban merevednek meg.”

A betegtájékoztatás hiányosságai

Gyakran előfordul a betegjogi dokumentációban, hogy a betegeket nem, vagy nem megfelelően tájékoztatják. Az alábbi példa azt illusztrálja, hogy milyen súlyos következményei lehetnek annak, ha a beteget nem tájékoztatják megfelelően:

"A beteget 1997. áprilisában epilepsziás roham miatt vitték be a kórházba, ahonnét 8 nap után otthonába bocsátották. Elmondása szerint kapott egy doboz gyógyszert és zárójelentést. Az elbocsátásakor tájékoztatást nem kapott. A zárón szereplő egy hónap utáni kontrollon megjelent, amikor is az ambulancián újabb adag gyógyszert írtak fel, és közölték vele, hogy a záróval menjen el a családorvoshoz. A családorvos bevette a zárót, de a betegnek semmi tájékoztatást nem adott, vissza nem hívta. A beteg gyógyszere elfogyása után gyógyultnak tekintette magát, a nyár folyamán alkalmi munkákat vállalt. Szeptember 27-én Budapest mellett egy templom vakolatát javította 12 méter magasban, rosszul lett, leesett az állásról. Csodával határos módon csak kisebb sérüléseket szenvedett. Kétnapos kórházi megfigyelés után hazaengedték. Munkaadója bérének kétszeresét fizette neki, feljelentést nem tett. A betegnek az volt a panasza, hogy neki senki sem mondta meg, hogy nem gyógyult, nem mondták neki, milyen életmódot kell folytatnia, mit és hol dolgozhat."

Súlyos félreértések adódhatnak a nem kellően tisztázott kompetencia határokból. Ennek megoldásában a betegjogi képviselő kulcsszereplővé válhat:

Elmondtam, hogy nincsen igaza: ők állították fel a diagnózist, ők kezelték a beteget, ők bocsátották haza, nekik lett volna feladatuk a részletes tájékoztatás. Hosszas beszélgetés után ezt belátta (?) és megígérte, hogy levélben behívja a beteget, megvizsgálja, és elmondja neki a szükséges információkat.”

Az egészségügyi ellátás igénybe vételének egyik szűk keresztmetszete, hogy a rossz szociális körülmények között élők, azaz a szegények számára nagy, sokszor elviselhetetlen anyagi megterhelés jelenthet kórház felkeresésének útiköltsége:

Szerintem a családorvos volt a hibás, de hosszas fontolgatás után mégsem hívtam fel, nem akartam bajt okozni az amúgy is kiszolgáltatott családnak."

A kórház illetékességi körén belül ez a szociális munkás feladata lenne. Szociális munkás hiányában nincs mit tenni, valaki mást kell keresni.

A betegjogi képviselő jól látja, hogy a családorvos is hibás, csak az nem világos, hogy miért sodorná bajba a beteget, ha érdekében fellép: az alapellátás területén ugyanis sokkal könnyebb élni a szabad orvosválasztás lehetőségével (kivéve, ha nem annyira kicsi a település, hogy csak egy orvos van).

Beleegyezés?

Ezen a betegek minden esetben meglepődtek, láthatóan kellemetlenül érezték magukat, mégis automatikusan, kérdés nélkül, olvasatlanul aláírták a nyilatkozatokat.”

Nyilvánosság vagy orvosi titok?

"Egy nőgyógyászati osztályon fekvő, abortuszon átesett beteg arról panaszkodott, hogy általa nem kívánt személyek jutottak annak az információnak a birtokába, hogy őt az osztályon kezelik. Ez úgy történhetett, hogy a nővérpult melletti tábla árulkodik arról, hogy melyik szobában milyen nevű beteget kezelnek, így tulajdonképpen bárki tájékozódhat arról, hogy éppen ki tartózkodik az osztályon.”

Egy másik alkalommal szintén a nőgyógyászati vizsgálat során kerülnek megalázó, az intimitást sértő helyzetbe a páciensek:

A nőgyógyászati vizsgálóban a vizsgálószéket úgy helyezték el, hogy azt a helyiség többi részéről semmi, sem egy paraván, sem akár egy függöny nem választja el, így a vizsgált nőket bárki, aki belép a helyiségbe, láthatja. Mivel ezen az osztályon ez az egyetlen vizsgáló található, és több orvosnak és nővérnek egyszerre lehet rá szüksége, az emberek itt ki-be járkálnak, így a nők folyamatosan megalázó, szégyenteljes helyzetbe kerülnek.”

Műhiba

Műhibával kapcsolatos konfliktusokra is van példa, de az ilyen típusú problémák a betegképviselők esetei között ritkán fordulnak elő. Az alábbiakban ezeket mutatjuk be:

(Az egyik sebész például elismerte, hogy üres nyomtatványt iratnak alá – és ha nem felejtik el -, utólag töltik ki a rubrikákat.)”

Az eset leírásából látható, hogy egyszerre van baj a beteg informálásával és a dokumentációval. Gyakran előfordul, hogy a gondatlan ellátás mellett egyidejűleg több betegjog is sérül.

Az orvosi kezelés visszautasítása

"A beteg a Jehova Tanúi gyülekezetéhez tartozott. Gyomorvérzéssel szállították a belgyógyászati osztályra az előző napon. A vérzést gyógyszeres kezeléssel nem sikerült elállítani, kilátásba helyezték a transzfúziót. Panasza és határozott kívánsága az volt, hogy ne kapjon vért. Én inkább nem akarok élni, minthogy megszegjem Isten akaratát! Szabályosan kitöltött nyilatkozatát a kórlapjához csatolták. Kérdésemre megadta annak a "testvérnek"a címét, akitől segítséget kaphat."

Az ellátás feltételeinek hiányosságai

Ezek az esetleírások idézik fel leginkább Csehov szahalini egészségügyi ellátásáról szóló beszámolójának légkörét:

"Az egyik nőbeteg azzal a problémával keresett meg, hogy az osztályon csak két WC áll rendelkezésére a női betegeknek, mivel gyakran vannak különféle béltükrözéshez (gasztroenterológiai profilú osztály) előkészítések, így ez nagyon kevés. Sajnos saját tapasztalatából mondja, őt vastagbéltükrözéshez készítették elő, megkapta a beöntést, így többször kellett volna WC-re mennie, de nem volt mindig szabad WC, ebből adódóan nagyon kellemetlen helyzetbe került, mert visszatartani nem tudta.”

Az ellátás feltételeivel, annak minőségével kapcsolatos kifogások jogi szempontból talán kevésbé súlyosak, mint egy műhiba, vagy a kezelés visszautasításának kérdése, de ezek gyakori előfordulása és alapvető volta miatt e problématípus ugyanolyan fontosnak tekinthető, ha nem fontosabbnak, mint a többi.

Végezetül az ellátás anomáliáival kapcsolatban lenne még egy megjegyzésem: Nincsen olyan egészségügyi rendszer még a fejlett világban sem, ahol ne fordulnának elő visszásságok, de a betegjogi képviselők beszámolóiban felmerülő problémák között olyanok is vannak szép számmal, mint például a betegek fizikai bántalmazása, megalázása, elégtelen táplálása, amelyek a tizenkilencedik századi orosz távol-keleti viszonyokra emlékeztetnek.

Gettó

Így gyakorlatilag mindennap ugyanazt a problémát leírom, jelzem, de nem történik semmi. A legnagyobb sikerem, hogy a folyosóra vettek egy faliórát, hogy legalább az időt tudják a betegek. Meg annyit elértem még, hogy kérésemre a betegeket felöltöztetik, kapnak tiszta ruhát, elküldik őket konzíliumra, megkapják a szemüvegüket, fogsorukat. De a kés és a villa, a kényszerintézkedések jegyzőkönyvezése és egyebek, például a fürdőszoba -használat tabu.”

A fenti pszichiátriai osztály a társadalmi exklúzió (Ferge, 2000) iskolapéldája, amely most az egészségügyi intézményrendszer falain belül valósul meg. Eddig egymástól elszigetelt eseteket ismertettünk, de itt szinte valamennyi ellátási anomália fellelhető egyetlen kórházi osztályon belül. E pszichiátriai osztály és a XIX. századi orosz távol-keleten lévő Szahalin sziget egészségügyének jellemzése között nincs tartalmi, csak esztétikai különbség.

Ez a pszichiátriai osztály az emberi jogok sárba tiprásának szimbóluma, egyben az egészségügyi rendszeren belüli egyenlőtlenségek szakadékszerű különbségeire hívja fel a figyelmet, továbbá a minőségbiztosítás teljes hiányára. Ráadásul a legkiszolgáltatottabbak, a súlyos pszichiátriai betegek részesülnek ebben az "ellátásban”. Zárt osztály lévén, a betegek még azt sem tehetik meg, hogy nem kérnek a "gyógyításnak"ebből a fajtájából.

Ez tehát a minimum, ami a betegjogi képviselők anyagából elénk tárul, de félő, hogy vannak a magyar egészségügynek olyan szigetei, ahol az állapotok még ennél is katasztrofálisabbak.

Ahogyan a problémák megoldási kísérletei végződnek

A betegjogi képviselők munkájának eredményessége az egyes problématípusok megoldása terén igen csak különböző. Legkevésbé az ellátás hiányosságainak kiküszöbölésében sikeresek.

A hiányzó tányérok esetében például a következő olvasható a betegképviselő feljegyzésében:

"Megvették a tányérokat, most ágynemű nincs.”

Lepedő ügyben pedig a következő történik:

"Felhajtottak adomány lepedőket. Javasoltam, hogy rendeljenek el túlmunkát a mosodában, hogy be tudják hozni a lemaradást, illetve a mosoda dolgozzon szombaton is. Nem lehetett elérni olyan vezetőt (15 órakor), aki erre jogosult lett volna. Minden maradt a régiben.

Úgy látszik a lepedő másutt is az ellátás neuralgikus pontja:

Az osztályvezető főnővér a kórházban tartózkodott, de nem intézkedett. Egyszerűen beletörődött, hogy leltárhiány miatt a hétvégén nincs fürdetés, és a legszükségesebbet majd összekoldulják más osztályról.”

Végül az állandó pénzhiánnyal küszködő egészségügyi intézményben még a betegjogi képviselő is feladja:

"Sajnos kénytelen vagyok elfogadni a gazdasági vezető érvelését: mindenek előtt a gyógyszer- és eszközellátást kell elfogadható szinten biztosítani, a beteg mezítláb is meggyógyul, de antibiotikum nélkül már biztos nem.”

Utoljára lássunk egy "sikertörténetet”:

Elmondtam a panaszt (a higiénikus orvos állítólagos kijelentéséről hallgattam). Az igazgatónő telefonon azonnal utasította a higiénikus orvost, hogy rendelje meg a soron kívüli rovar- és rágcsáló irtást.”

Nem lehet azonban minden panaszt a pénz hiányával magyarázni, mert vannak olyan esetek, ahol sokkal inkább az odafigyelés, a megértés és a tolerancia hiánya az igazi baj:

Az idős, de szellemileg teljesen friss néni arról panaszkodott, hogy nem hajlandók neki vacsorára két deci tejet adni, mást nem tud este megenni, így éhezik. Lényegében mindenki elismerte, hogy a néninek jó lenne, ha minden nap kapna tejet, de adminisztratív és gazdasági nehézségekre hivatkoztak. (Ez nem szálloda. Mi lenne, ha mindenkinek az egyéni kívánságait kellene teljesítenünk. Többletköltséggel jár.)

"Az osztályon a szekrényeket nem lehet bezárni, gyakoriak a lopások, félnek kimenni a kórteremből. Nemcsak pénzt lopnak, hanem személyes dolgokat is (fehérneműt, élelmet, cigarettát). Az intézetvezető főnővér azt mondta, hogy a szekrényeket máshol sem zárják. Különben is, a betegek csak elvesztenék a kulcsot.”

A betegjogi képviselőt, mint "békebírót"láthatjuk az alábbi példában:

A beteget tájékoztatta a főorvosnő, és visszavette a rehabilitációs osztályra.”

Rátérve az orvos-beteg kapcsolatot érintő problémákra, az eseteket megismerve az a tendencia körvonalazódik, hogy minél feljebb megyünk a kórházi hierarchiában, annál hatékonyabbak az orvosok ellenállási lehetőségei: ezáltal a beosztott orvosokkal sokkal könnyebb a betegjogi képviselőnek kapcsolatot, párbeszédet kialakítania, mint a feletteseivel:

"Viziten vettem részt a kórház igazgatójának osztályán. Elképesztő volt, minden hibát elkövetett, amit el lehet követni. (Rohan, nem kommunikál a beteggel, pattogó utasításokat ad az osztályos orvosoknak latinul, vizsgálatokat rendel el, de nem magyarázza el az okát, nem törődik a beteg tiltakozásával.) Egy hétre rá elbeszélgettem az osztályon fekvő betegekkel, akik elmondták, hogy az osztályos orvosok nagyon kedvesek, ők beszélgetnek velük. Az igazgatónak nem mondtam semmit, teljesen felesleges lett volna. Nagyon furcsa figura."

Ráadásul a paternalista szemléletű magas beosztású orvosok részéről tapasztalható leginkább a jobbító szándék hiánya, a problémákra való oda nem figyelés, illetve azok meg nem értése:

Az igazgatótól visszajelzés még nem érkezett.”

Ha adódik egy különleges eset, mint amilyen a Jehova Tanúi gyülekezetébe tartozó betegé, szinte tökéletes harmónia valósulhat meg a betegjogi képviselő és az egészségügyiek között, pusztán érdekessége okán, no meg azért, mert nem sérti a betegjogi képviselő tevékenysége a professzionális autonómiát:

A "testvérekkel"a beteg és a kezelőorvos jelenlétében ismertettem a fenti véleményeket. Javasoltam, hogy lépjenek érintkezésbe a kórházi összekötő bizottságukkal, és szállítsák a nénit egy olyan intézetbe, ahol ismereteik szerint tiszteletben tartják a vallási meggyőződésüket. (Közben érdekes teológiai eszmecserét is folytattunk.) Az egyik testvér elmondta, hogy vannak vértelen, alternatív eljárások, és nekik van vérpótló infúziójuk. Az orvos közölte, hogy ő nem adhat ismeretlen készítményt a betegnek. A kezelőorvos megígérte, hogy az utolsó pillanatig vár a transzfúzióval. Másnap a néni hozzájárult a transzfúzióhoz, negyednapra rá meghalt.”

A betegjogi képviselők sokkal eredményesebben tudják képviselni a betegek érdekeit az ápoló személyzettel kapcsolatos panaszokat illetően. Ezt példázza egy gyermek bántalmazásának esete is:

"Jelen esetben a puszta jelenlétem kiváltotta a főnővér azonnali intézkedését, így nem az én feladatom volt a nővér felelősségre vonása. A főnővér a nővérrel folytatott beszélgetés után odajött hozzám és biztosított arról, hogy megfelelően felelősségre vonta őt, s figyelmeztette, ha még egyszer hasonló eset előfordul, annak súlyos következményei lesznek. A főnővér elmondta, hogy ez egy példátlan eset volt, s egyáltalán nem gyakorlat náluk az, hogy így bánnak a gyerekekkel.”

Beavatkozzon-e a betegjogi képviselő, ha erre az ápolók kérik:

A lányoknak megmondtam, hogy nem kötelesek olyan munkát elvégezni, amihez nincs szakképesítésük, de a következményektől nem tudom őket megvédeni.”

A fenti kérdésre tehát igen a válasz, ha a betegek érdeke is ezt kívánja. Ez egy olyan szakmai-szervezeti kérdés is egyben, amelyben sérülnek a betegjogok is. Itt bizony a betegjogi képviselő nem járt el kellő körültekintéssel. Az eset rávilágít a szakszervezet erőtlenségére is: a kórházban nem egyedül betegek vannak kiszolgáltatott helyzetben.

De milyen magatartás várható el a betegjogi képviselőtől, ha ugyan a panasz jogossága bebizonyosodik, de egyúttal a betegjogi képviselőt eszközként akarják felhasználni a dolgozók közötti belső viszályban:

A főnővérrel történt beszélgetésekből kiderült, hogy az osztály vezetése (osztályvezető főnővér, szociális munkás) és a beosztott ápolók között viszály van. Az első perctől teljesen nyilvánvaló volt, hogy ebben a viszályban eszközként akar a vezetés felhasználni, ezért hivattak a panaszkodni akaró nénihez. Nekem nem az a dolgom, hogy a belső viszályokban igazságot tegyek, hanem az, hogy ha a beteg hívat, akkor járjak utána a panaszának.”

A rendkívül kényes helyzet felemás módon oldódik meg:

"Misi ápoló 14-én felmondott, a kórház nem ragaszkodott a felmondási idő ledolgozásához. Később megtudtam a szociális munkástól, hogy a beteg megijedt attól, hogy panaszkodása miatt a többi ápoló kiszúr vele. A főnővér szerint ez nem történt meg, a beteggel nem beszéltem újra.”

Véleményem szerint a betegjogi képviselőnek mindenképpen fel kellett volna vennie a kapcsolatot a beteggel, hiszen belső viszály áldozata a beteg. A beteg sorsának nyomon követésére lett volna szükség, még akkor is, ha ez az ápolók közötti belviszályba való - egyébként nem kívánatos - belesodródást eredményezi.

Ugyan a betegek gyakran kényszerülnek elfogadhatatlan helyzetekbe, és vannak olyan osztályok, amelyeknek nem lenne szabad működniük, de mégis az a legaggasztóbb, ahogyan a problémák megoldódnak illetve, ahogyan a betegjogi képviselők megoldási kísérletei végződnek. Miért nem sikerül a problémákat megoldani? Egyrészt súlyos szemléletbeli hiányosságok vannak az orvos-beteg kapcsolat tekintetében: mintha egyes orvosok még soha nem hallottak volna az orvosi pszichológiáról, a kommunikáció-elméletről, illetve e tudományterületeken elért eredményekről. Az orvosok gyakran kérdőjelezik meg a betegjogi képviselő tevékenységének legitimitását, azaz ismét a professzionális autonómia és a kórházi bürokratikus struktúra kérdéséhez jutottunk vissza, más esetekben a vezetők legjobb indulata ellenére sem tudnak változtatni a helyzeten, mert nincsenek meg az anyagi erőforrások. A körülmények, és ezek jobbításának lehetetlensége azonban nemcsak a betegeknek kényelmetlen, hanem a kórház személyzete számára is zavaró. Ez kiégéshez vezethet, ami tovább erodálja az amúgy is alacsony színvonalú ellátást.

Visszatekintve a hazai egészségügyi ellátás történetére (Losonczi, 1998) megállapítható, hogy a jelenlegi állapot nem új keletű, hanem egy évtizedeken át húzódó válság vezetett idáig.

A betegjogi képviselő is hibázhat

Maguk a betegjogi képviselők a jegyzőkönyvek alapján viszonylag ritkán követnek el hibát, de azért vannak problémák, amelyek a felkészítés fontosságára hívják fel a figyelmet.

Az egyik esetben például a betegjogi képviselő nem tartja be a szolgálati utat:

A gyógytornász elmondta, nagyon kevesen vannak, más osztályok betegeit igen korlátozottan tudják ellátni. A mozgás rehabilitációs osztály főorvosa indokoltnak tartja a beteg kívánságát, de a tornászok idejébe nehezen férne bele. Az a javaslatom, hogy tanítson be a gyógytornász egy ápolót, szerinte nem járható út. Megpróbál időt biztosítani egy gyógytornászsegédnek. Vissza fogja venni az osztályra. Hibát követtem el: a panasz elhangzásakor az osztályvezető főnővér nem volt az osztályon. Az ő megkerülésével intézkedtem, pedig az amúgy sem jó viszonyunk miatt jobb lett volna, ha előbb megbeszélem vele.”

A betegjogi képviselő a fenti esetben legalább utólag rájön, hogy a hibát követett el, amely ráadásul nem is betegjogi természetű. Egy másik alkalommal sokkal súlyosabb szituációban jár el helytelenül, és még fel sem ismeri, hogy rossz megoldás született: Az ellátás anomáliáit tárgyaló részben említett alkoholistának tűnő beteg bántalmazásának ügyében ez a megoldás születik:

"A panasz a bánásmód volt. A beteg, a hozzátartozó és a mentők közötti kommunikáció létrehozása megoldotta a problémát. Ajánlás: a mentőszállítók felvilágosítása az ittasság és a sérülésből eredő zavartság differenciálása tekintetében.”

Hogy az eljárást a betegjogi képviselő szó nélkül tudomásul veszi, arra hívja fel a figyelmet, hogy a betegjogi képviselőknek is lehetnek egyes stigmatizált betegcsoportokkal szembeni előítéletei. Ezekre a felkészítésük során különösen figyelemmel kellene lenni.

Kompetenciahatáron innen és túl

A betegjogi képviselőknek gyakran kellett szembesülniük olyan feladatokkal, amelyek nem elsősorban egészségügyi természetűek, vagy legalábbis túlmutatnak az egészségügyi intézményrendszer határain. E panaszok hátterében többnyire valamilyen megoldatlan szociális természetű probléma húzódik meg:

"Az egyik leggyakoribb panasztípus a rokkantsági fok megállapításával kapcsolatos. A panaszosok rendszerint a második fok után, ritkábban az elsőfokú bírósági döntés után keresnek fel. Kivétel nélkül minden esetben azt kifogásolják, hogy a rokkantság fokát alacsonyan, nem a betegségük súlyosságának megfelelően állapították meg. Ilyen esetben csak a tapasztalataimat tudom megosztani az ügyfelemmel. A másodfok után általában azt tanácsolom, hogy ne forduljanak bírósághoz, mert lényegében nincs esélyük. Ilyenkor a minden esetben kirendelt igazságügyi orvosszakértő az orvosi iratokból és a bizottság (ok) döntéséből dolgozik. Nem ismerek olyan esetet, amikor a bizottság döntésétől eltérő véleményt adott volna az igazságügyi orvosszakértő. (Az elsőfokú bírósági döntés utáni ügyben sem javaslom a fellebbezést.) Tanácsom az szokott lenni, hogy várjanak körülbelül egy évet, közben gyűjtögessék az újabb orvosi iratokat (leletek, zárójelentések), és adják be újra állapotromlás miatt. Két esetről tudok (ők visszahívtak és megköszönték a segítségemet), hogy a taktika bevált, a bizottság megállapította a magasabb rokkantsági fokot.”

Ezekben az esetekben nehéz meghúzni pontosan a kompetenciahatárokat, másfelől azért is nehéz helyzetbe kerülhet a betegjogi képviselő, mert benne bíznak meg a betegek, és tőle várják a megoldást:

Tipikusan szociális munkásra tartozó ügy volt, de a beteg a korábbi segítségem miatt irántam volt bizalommal.”

Szerencsés eset, amikor van szociális munkás, de ha nincs:

Amit tehettem: 1. Igen határozott fellépésemre a helyi önkormányzat (Ők vették meg néhány évvel korábban a beteg házát és elfelejtették kijelenteni.) rendkívüli segély formájában részben kifizette a gondozási díjat. 2. A gyámhivatal ideiglenes gondnokot jelölt ki, aki jogosult a rendszeres segélyért folyamodni és a szociális otthonbeli elhelyezést aláírni. 3. Ismeretségem révén kerítettem elme-szociális férőhelyet, amit nem vett igénybe: december 26-án meghalt.”

Hogy milyen gyakran fordulnak a betegek különféle szociális problémáikkal hozzájuk, azt egy szociális munkásból lett betegképviselő feljegyzése illusztrálja:

"Minden egyes látogatásom alkalmával tapasztalom a szociális munka hiányát, és az itt töltött időm jelentős része az ezzel való foglalkozással megy el.”

A szociális otthonokban élő idősek gyakran tesznek panaszt az őket ellátó szociális intézményekre:

Az aljegyző felajánlotta, hogy terjesszem ki tevékenységemet az otthonra is, elutasítottam. Kétszeri látogatásom alapján úgy ítéltem meg, hogy legalább heti egy napot kellene ott töltenem, hogy valamit tehessek is. Nagyon sajnálom őket.”

Fentiek a szociális intézményekben lévők áldatlan helyzetére hívják fel a figyelmet, de erre a megoldást az egészségügyi rendszeren kívül kell keresni, ez a terület már a kompetencián túl van.

A szociális munka hiánya, vagy a szociális ellátórendszer elégtelen működése gyakori panasz, de vannak olyan szociális problémák is, amelyek mögött a beteg társas kapcsolataiban gyökerező problémák húzódnak meg.

A biztonság kedvéért felhívtam kollégámat, aki megerősítette az általam elmondottakat.”

Tehát a betegjogi képviselőnek nemcsak az egészségügyi személyzet szakmailag kifogásolható magatartásával szemben, hanem időnként a vagyonára éhes hozzátartozóitól is meg kell óvnia a beteget.

A magatehetetlen beteg vagyonára azonban rokonok mellett mások is áhítozhatnak:

Szerződésbontásra nem került sor, hazavitték. A nénivel az utcán találkoztam, de nem ismert meg.”

Nem kétséges, hogy a betegjogi képviselőnek nem tartozik feladatkörébe a szociális munka. Az egészségügy egyik legnagyobb hiányossága azonban éppen ez, ezért főleg emberiességi szempontból kényszerülnek a betegjogi képviselők ilyen jellegű feladatok ellátására. De e példákból jól látható az is, hogy milyen fontos szerepet játszhat a betegjogi képviselő egyes szociális természetű problémák megoldásában. A betegjogi képviselők illetékessége akkor van a határon innen, ha a szociális probléma az egészségügyi intézményeken belül válik ismertté.

Nehéz és ellentmondásos helyzetbe kerülhetnek a betegjogi képviselők, amikor az egészségügyi alkalmazottak keresik fel nem betegjogi kérdésben jogtanácsért:

"Eléggé gyakorinak mondható, hogy kórházi dolgozók munkajogi kérdésekkel keresnek fel. Körülbelül havi egy-két eset. Ezek meglehetősen kínos helyzetek, mert a panaszok túlnyomó többsége a kórházzal való konfliktus. A betegképviselőnek semmiképpen nem dolga a munkajogi kioktatás és, ha ilyet mégis megtesz, az könnyen konfliktushoz vezethet. (Eddig megúsztam.) Mindezek ellenére nem szoktam kitérni az ilyen kérdések elől, és tudásom szerint tanácsot adok, de úgy, hogy minden esetben hangsúlyozom, hogy magánemberként adom és nem betegképviselőként. (Aranyos eset volt, amikor egy ilyen tanácsomat ötezer forinttal akarták honorálni, alig tudtam elhárítani. Úgy gondolom, a betegképviselőnek a személyzet kéréseit a jó kapcsolat kiépítése/megőrzése érdekében – ha csak lehetséges – teljesíteni kell.”

Ez utóbbi eset mindenképpen a betegjogi képviselő kompetenciáján kívül esik, hiszen a dolgozók munkajogi problémáiról van szó.

A betegek jogtudata és/vagy kiszolgáltatottsága

A felmerülő panaszokkal kapcsolatban szeretnék néhány megjegyzést tenni: jellemző, hogy a betegek, illetve hozzátartozóik az egészségügyi személyzettel kapcsolatos panasszal csak nagyon súlyos esetben fordulnak a betegjogi képviselőkhöz.

Kérdés, mivel magyarázható a jelenség: azzal, hogy nincsenek tisztában jogaikkal, vagy inkább kiszolgáltatottságuk mértékével.

A panaszos többnyire nem az érintett, hanem valamelyik hozzátartozója. A panaszra már csak akkor kerül sor, amikor a beteg a kórházat elhagyta, vagy mint az egyik esetben láthattuk, amikor a hozzátartozónak a panasz által érintett egészségügyi intézményből való evakuálása már folyamatban van. Fentiek arra engednek következtetni, hogy a betegek és hozzátartozóik nagyon kiszolgáltatott helyzetben lévőnek érzik magukat, és talán nem is alaptalanul:

- A belgyógyász főorvos elmondta, hogy egy súlyos cukorbetegről van szó, aki gyakran "hypozik”. A beteg számára életmentő lehet, hogy minél előbb kórházi ellátáshoz jusson. Kérdésemre kijelentette, hogy e betegnek alkoholos eredetű elváltozásai nincsenek, erről írásos igazolást is hajlandó kiállítani. Azon a véleményen van, hogy segíteni kellene rajta, mert "bármit tett is korábban, az élet nagyon megbüntette érte.”(Bűne az volt, hogy aláírást gyűjtött az elégtelen élelmezés miatt!) Megígérte, hogy a maximális ápolási idő elteltéig az osztályon tartja a beteget.

- Az ápoltaknak semmi bajuk nincs vele, annál több az intézmény vezetésével."

Fel kell hívni a figyelmet arra, hogy ez az ügy is a betegjogi képviselő kompetenciájának határait súrolja, mivel a panasz egy szociális intézmény vezetésével szemben fogalmazódik meg, de úgy vélem a képviselő fellépése jogos, mert az ügy az egészségügyi ellátás igénybevételének problémáját is érinti egyben.

Visszatérve a jogtudatosság vagy kiszolgáltatottság kérdésére, az esetből egyértelműen látható, milyen veszéllyel járhat egy panasztétel.

A betegek és hozzátartozóik éppen emiatt nem szívesen, vagy csak nagyon súlyos esetben panaszkodnak az ápoló személyzetre és az orvosokra. Így az enyhébbnek minősíthető esetekre csak akkor derül fény, ha azt maga a betegjogi képviselő veszi észre:

13-án megkerestem az ellenőröket, és igen óvatosan jeleztem nekik, hogy feltartják a rendelést, előfordul, hogy miattuk ellátatlanul maradnak a betegek. Megkérdeztem, lehetne-e a munkát rendelési idő után elvégezni. A válaszuk az volt, hogy igen, feltéve, ha az orvos is ott tud maradni. A vezetőjük megjegyezte, hogy eddig nem panaszkodtak. Hosszas beszélgetés után abban maradtunk, hogy a jövőben írásban előre értesítik a kórházat, hogy lehetőség legyen a dokumentációt előkészíteni. Ők a vizsgálatokat nem a rendelőben, hanem a könyvtárban fogják végezni, az orvost csak a munkájuk végén, a problémák megbeszélésére hívják be."

Az ellátás feltételeire sokkal bátrabban panaszkodnak a betegek, vélhetően azért, mert ez többnyire személyesen nem érinti az egészségügyi alkalmazottakat.

Végezetül fentiek nem jelentik azt, hogy a betegek jogtudata elhanyagolható szempont lenne a betegjogi képviselők tevékenységével kapcsolatban, de a betegek kiszolgáltatottsága legalább ennyire fontos tényező.

Ki a felelős?

A betegjogi képviselők által felállított diagnózisban foglaltakért ki a felelős?

Ugyan az egyes bánásmódbeli anomáliákért, a műhibákért, a betegtájékoztatás hiányosságaiért stb. többnyire személy szerint meg lehet találni a felelősöket, de itt másról van szó. Ez a diagnózis azt mutatja, hogy az egészségügyi rendszer az igazi beteg, ezért pedig elsősorban a politikai elit tehető felelőssé:

A fejlett országokhoz képest körülbelül feleakkora a hazai egészségügyi kiadások GDP-hez viszonyított aránya. Ráadásul Magyarországon a rendszerváltás óta az egészségügyi kiadások GDP-hez viszonyított mértéke folyamatosan csökken: az egészségügyi kiadás 1991-ben még a GDP-nek 5,5 %-a, 1995-ben 4,4 %-a és 1999-ben már csupán 4,3 %-a volt (Ferge, 2000). E miatt a tendencia miatt egyértelműen a politikai elitet terheli a felelősség. Különösen azóta, amióta a gazdasági mutatók javuló tendenciát mutatnak.

A finanszírozás elégtelenségének következményeit a betegjogi képviselők jelentései híven tükrözik: Ennek közvetlen jelei a gyógyszerhiány, a betegek elégtelen táplálása, az ágyneműhiány, a férfipizsamába bújtatott női betegek stb. Közvetett megnyilvánulása a kórházi alkalmazottak körében eluralkodó anómia. A kórház dolgozói ugyanis ellentmondásos helyzetben vannak: azok a célok, amelyekre felesküdtek, elérhetetlenek számukra a kórházakban uralkodó állapotok miatt. A kitűzött célok elérése és az ezek elérésében rendelkezésre álló eszközök közötti feszültség pedig, érték- és normavesztett állapothoz, más szóval anómiához vezet (Merton, 1980).

Elsősorban a törvényhozást terheli a felelősség azért is, mert a rendszerváltás óta nem sikerült olyan érdekviszonyokat teremteni a kórházi ellátásban, amely a minőségi betegellátást ösztönözné. Ez megnyilvánult a betegjogi képviselők és az egészségügyi intézmények viszonyában is:

Betegjogi képviselet és egészségügyi rendszer

A betegjogi képviselet ügyének tárgyalása során nem tehetjük zárójelbe az egészségügyi rendszer működésének kérdését, hiszen az orvos-beteg kapcsolatot ennek struktúrája, érdekeltségi viszonyai alapvetően meghatározzák.

Érdekeltek-e a kórházak és az ott dolgozók a betegjogi képviselők jelenlétében?

Az egészségügyi rendszer szak- és kórházi ellátást biztosító szintjén senki sincs érdekeltté téve a betegjogi képviselet működésében. Ennek okai a következők: Egyrészt Magyarországon még kevesen fordulnak jogorvoslatért bírósághoz, és a bíróság is csak igen szerény összeget szokott megítélni a betegnek. Így a kórház menedzsmentje közömbös aziránt, hogy létezik egy fórum, ahol peren kívül meg lehet egyezni.

Másrészt az ellátást biztosító személyzet a kórházban közalkalmazotti fizetést kap, ami nem függ az ellátott betegek számától, ezért nem érdekeltek abban, hogy betegeik elégedettek legyenek az általuk nyújtott szolgáltatással.

Ezzel szemben a kórház bevétele a homogén betegcsoportonkénti finanszírozás révén az alkalmazott kezelések számának függvénye. Ez a szituáció arra kényszeríti az egészségügyi személyzetet, hogy egyre többet teljesítsen azonos bérért. A kórházi ellátás mókuskerekében szaladó orvosnak vagy nővérnek se ideje, se kedve a betegekkel való törődésre: és nem is érvényesül velük szemben a rendszer logikájából adódóan ilyen elvárás. A lényeg: valahogy ellássák a beteget, és ezért a kórház megkapja az egészségbiztosítótól a pénzt.

A (végső) megoldás?

A betegjogi képviseletet a törvény az Állami Népegészségügyi és Tisztiorvosi Szolgálat (ÁNTSZ) kötelékébe utalja, így betegjogi képviselők az ÁNTSZ-hez kerültek. Vajon milyen következményei vannak ennek a döntésnek?

Az ÁNTSZ egy igen széles jogkörrel felruházott szervezet, ennek illusztrálására nézzük a következő idézetet:

Nincsenek többségben, de azért azt tudjuk, hogy az összes többi képviselő vagy az egyiknek, vagy a másiknak a betege. Tehát innentől kezdve érdekes lehet az, hogy hogyan merjen véleményt nyilvánítani a képviselő, aki holnap mint beteg ki van szolgáltatva az orvosnak”.

(A település jegyzője, Gyukits, 2000)

Az egészségügyi ellátás anomáliái miatt a lakosság által presszionált polgármester a következő bizottsági ülésre meghívta a megyei tiszti főorvost. Ahol csodák csodája egyhangúlag elfogadták az új körzet kialakítására tett ismételt javaslatot. Az események magyarázata az ÁNTSZ hatalmában keresendő: Az ÁNTSZ-nek ugyanis jogában áll bizonyos szabálysértések esetén akár be is zárni az egészségügyi intézményt. Az egészségügyi vállalkozásokkal kapcsolatos kutatás során (Gyukits-Koltay, 1994) az egyik orvos például arról panaszkodott, hogy az a vízcsap, amely délelőtt az állami ellátás során még megfelel a közegészségügyi elvárásoknak, délután az ugyanabban a helyiségben működő orvosi vállalkozás esetében már nem volt elfogadható. Az ÁNTSZ megtehette, hogy bezárta a vállalkozást, miközben az állami ellátás változatlanul folyhatott.

Fentiek alapján levonhatnánk azt a következtetést, hogy a betegjogi képviselet intézményi háttere megnyugtatóan megoldódott, hiszen egy olyan szervezet adott otthont neki, amely rendkívül hatékonya tud fellépni a különböző jogsértésekkel szemben.

A kérdés azonban nem ilyen egyszerű, fontos ugyanis, hogy milyen funkciót szánunk a betegképviseletnek: az egyes jogsértéseket hatékonyan megtorolni akarjuk, vagy elősegíteni az orvos-beteg párbeszédet a vitás kérdésekben. Ha az előbbi a cél, akkor az ÁNTSZ az ideális intézmény, de ha az utóbbi, akkor komoly kétségeink lehetnek. Hiszen hogyan képes egy betegjogi képviselő elhitetni magáról, hogy ő pusztán közvetít orvos és beteg között, amikor egy olyan intézménynek a tagja, amely felügyeleti funkciókat gyakorol. Olyan ez, mintha a drogambulanciákat a rendőrség intézményrendszerébe olvasztanánk, és azt várnánk a drogfogyasztóktól, hogy továbbra is bizalommal legyenek irántuk.

Az ÁNTSZ-nek egyébként feladata volt még a betegképviselők befogadása előtt a betegek panaszainak orvoslása. Így tehát egy funkció kettős ellátásának lehetünk tanúi. Ez oda vezethet, hogy, a betegjogi képviselők az ÁNTSZ előre tolt egységeivé válnak, akik felderítést végeznek, és a rendteremtést a szolgálat már hatalommal is felruházott egységei végzik el.

Paradox módon, bármennyire is kétségeinket fogalmazzuk meg ezzel a megoldással szemben, ebben az egészségügyben ez az adekvát megoldás, hiszen a kórházi dolgozók nincsenek érdekeltté téve az egyenlő alapokon nyugvó párbeszédre a beteggel, ráadásul sokszor az emberhez méltó gyógyítás feltételei sincsenek meg, és gyakran ezért is az egészségügyieket teszik felelőssé, ami tovább mélyíti a szakadékot gyógyító és beteg között, ennek következtében hatékonyabb eszköz a megfélemlítés, vagy a nyers erőszak.

Miért az ÁNTSZ-hez kerültek a betegjogi képviselők? A következő hipotézist fogalmazom meg ezzel kapcsolatban: Egyrészt ez volt a legolcsóbb megoldás, hiszen egy már létező bürokratikus struktúra intézményrendszerét lényegesen olcsóbban lehetett erre a célra átalakítani, mint egy újat létrehozni.

De véleményem szerint nem ez játszotta a fő szerepet, hanem az, hogy a döntéshozók, vagy még inkább a döntés előkészítők - ez utóbbiak minden bizonnyal orvosok - kevésbé ítélték veszélyesnek, értsd kontrollálhatatlannak az ÁNTSZ intézmény rendszerén belül működő betegjogi képviseletet, mint egy autonóm szervezetet. Ezt a folyamatot nevezhetjük a betegjogi képviselet medikalizációjának, hiszen a betegjogi képviselők alárendelődnek egy befolyásos orvosok által vezetett szervezetnek. Így végső soron sikerült egy civil kezdeményezést orvosi felügyelet alá helyezni és az egészségügy intézményrendszerébe becsatornázni.

Kérdőjelek

Végezetül az eddigi tapasztaltak alapján néhány kérdésre szeretném felhívni a figyelmet:

• Hogyan lehetne javítani a kórházi ellátás területén az orvos-beteg kapcsolatot? A betegjogi képviselők jelentései arra mutatnak rá, hogy az ellátás feltételeinek javítása és az érdekeltségi viszony megváltoztatása nélkül ez nem lehetséges.
• El kellene gondolkozni azon, hogy milyen nemkívánatos következményei lehetnek annak, hogy a betegjogi képviselők a betegek érdekeit a kórházi hierarchiában a minél magasabb pozíciót betöltőkkel szemben, egyre kevésbé tudják érvényesíteni, és azon is, hogy miként lehetne ezen változtatni.
• A betegjogi képviselők által leírt esetek és ezek megoldódása kapcsán a szociális tényezők szerepét emeltük ki: Megkülönböztetett figyelmet érdemelnek a hátrányos helyzetű társadalmi csoportok, mint például az idősek, a gyermekek, a pszichiátriai osztályon kezelt betegek. Meglepő azonban, hogy nem jelentkeztek a területi egyenlőtlenséggel, az egészségügyi ellátáshoz való hozzáféréssel kapcsolatos problémák. Vélhetően azért, mert ezek nem a kórház falain belül jelennek meg. Ahhoz azonban nem férhet kétség, hogy ezek ugyancsak súlyos betegjogi kérdéseket vethetnek fel. Érdekes, hogy a romák etnikai jellegű megkülönbözetésével kapcsolatos eset egyetlen egy alkalommal sem fordult elő. Cigány népesség pedig, jelentős arányban él a kísérletben résztvevő kórházak körzetében. Hogy nincs etnikai jellegű megkülönbözetésre panasz, ez egyáltalán nem jelenti azt, hogy a jelenség ne fordulna elő. A roma népességnek lehet, hogy még a betegjogi képviselőkben sincs bizalmuk. Ezt támasztja alá, hogy a kísérletben résztvevő egyik kórház területén a romák számos panasszal éltek a helyi cigány önkormányzatnál. Fontos lenne tehát a betegjogi képviselet intézményét, feladatait az egészségszociológiában általánosan figyelembe vett társadalmi egyenlőtlenségi dimenziók alapján újragondolni.

A mellett érveltünk, hogy a betegjogi intézményrendszernek az ÁNTSZ-hez való kerülésével rossz döntés született, annak ellenére, hogy ez tűnik az adekvát megoldásnak a jelenlegi egészségügyi rendszer ismeretében. De mi lesz, ha megvalósul a kórházi intézményrendszer reformja? Egy új, és jobban működő kórházi struktúrában hogyan fog működni a mostani betegképviseleti rendszer?

Hivatkozások

Conrad, Peter–Schneider, Joseph (1990): Professionalisation, Monopoly, and Structure of Medical Practice. In: Peter Conrad–Rocheslle Kern (eds.) The Sociology of Health and Illness/Critical Perspectives. New York St. Martin’s Press

Csabai Márta – Molnár Péter (1999): Egészség, betegség, gyógyítás. Az orvosi pszichológia tankönyve. Springer, Budapest.

Ferge Zsuzsa, (2000): Elszabaduló egyenlőtlenségek. A szociális szakképzés könyvtára. Budapest.

Freidson, E. (1970): Profession of Medicine, a Study of the Sociology of Applied Knowledge, New York, Harper and Row.

Gray, Alastair (1985): World Health and Disease. Open University Press.

Gyukits György – Koltay Erika (1993): Gyógyító vállalkozások Budapesten. Valóság, 1993/6.

Gyukits György (2000): A romák egészségügyi ellátásának szociális háttere. In.: Cigánynak születni, Szerk.: Horváth Ágota – Landau Edit – Szalai Júlia. Aktív Társadalom Alapítvány/Új mandátum, Budapest

Gyukits György (2000): A társadalmi tőke szerepe az orvosok érdekérvényesítésében. In: Szociológiai Szemle 2000/4

106-116. oldal

Kovács M. Mária, (1991): A liberalizmus két útja a szakértelmiség körében. Világosság, 6.

Losonczi Ágnes, (1986): A kiszolgáltatottság anatómiája az egészségügyben. Magvető Kiadó, Budapest (Gyorsuló Idő)

Losonczi Ágnes (1998): Utak és korlátok az egészségügyben. MTA, Budapest.

A Magyar Orvosi Kamara Képviselő-testületének állásfoglalása az egészségügyi törvény tervezetéről. In.: Magyar Orvos 1997. Május 20-i szám 3. oldal

Merton, K. Robert (1980): Társadalomelmélet és társadalmi struktúra. Gondolat, Budapest.

Turner, B. (1984): Medical Power and Social Knowledge, Sage, London.

Köszönettel tartozom Kismődi Eszternek és Losonczi Ágnesnek a tanulmány megírása során nyújtott segítségéért.

A programot a SOROS Alapítvány támogatta.

A program szervezői a Szószóló Alapítvány kuratóriumának tagjai: Dr. Matkó Ida, Dr. Sándor Judit, Dr. Blasszauer Béla, dr. Kovács József Prof. Ádám György, Prof. Losonczi Ágnes, Nagymáté Éva, Csató Zsuzsa

A program betegjogi képviselői: Rozsos Erzsébet, dr. Jakab Tibor, dr. Kismődi Eszter, dr. László Klára, Forrai Márta, dr. Álmos Richárd, dr. Torma Albert, , Simon Zsuzsa, Gombosné Juhász Katalin, Novák Ádám, dr. Ballay Attiláné, Csöbi Tünde